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脊裂是胎兒在發育過程中神經管閉合不全，部分病友須頻繁接受醫療服務，終生使用尿管、尿布、無法行走等，每年支出從數十萬到近百萬，因國內盛行率約萬分之一點一，尚不屬於罕見疾病低於萬分之一，但對家庭而言是沉重的照顧負荷與經濟負擔。新北市政府將於明（一○六）年元旦起，補助符合資格者，每年最高六萬元住院醫療費、最高十八萬元看護費，並提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白（AFP）檢查。

新北市秘書長許育寧日前出席表示，住院醫療及看護費補助方面，只要是十八歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒，補助住院醫療費用每人每年最高六萬元，看護費用補助每日最高一千五百元、每人每年最高十八萬元，除現行的優生保健減免及補助外，設籍新北市曾孕育過脊裂兒的婦女再次懷孕時，提供免費甲型胎兒蛋白檢查。另外也會媒合社會福利資源提供脊裂者尿管、尿袋、尿布等物資。

台北榮總神經外科陳信宏主治醫師指出，脊裂是妊娠過程中胚胎脊椎管閉合不完全，每位嬰兒因神經受損的範圍與程度不同而會有輕重之分，有的患童初期不會有症狀，直到長高牽扯到脊髓後，才會有症狀出現，嚴重會導致下肢癱瘓及大小便失禁，須透過骨科、神外、泌尿科手術以與復健治療，減緩退化速度及訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。家屬也因為每日需幫孩子導尿多次，且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等，依病情的不同，每年花費就高達三十六至九十六萬。

醫師陳信宏說明，維生素B9（又稱葉酸）是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素，食物中包括深色蔬菜以及胡蘿蔔、南瓜、馬鈴薯、酵母、牛奶、肝臟、蛋黃和全麥穀類都含有葉酸，鼓勵懷孕前或懷孕初期應多補充葉酸，部分先天性畸形可透過產前檢查得知。
 

（中央社記者蘇龍麒台北8日電）反對同性婚姻的台灣性別人權維護促進協會今天號召數十名媽媽到立法院，抗議朝野立委提出的同性婚姻法案，認為婚姻價值是全人成長的基礎根基，一夫一妻無關歧視。

台灣性別人權維護促進協會今天號召數十名媽媽，帶著小孩到立法院，抗議民進黨立委尤美女、國民黨立委許毓仁及時代力量等立委提出「同性婚姻法案」。

協會認為，同性婚姻法案完全忽視這個法案對婚姻、家庭、兒少造成的傷害，因此媽媽們要守護兒少權益，反對同性婚姻。

他們認為，民法明白承認一夫一妻、一男一女婚姻制度所具備的重大公益性，是其他類型婚姻制度所未能及的，也因此在稅捐、保險、貸款、勞工權益、人工生殖等特別法規中，賦予特殊的地位，這也顯示立法者肯定穩定婚姻家庭制度，是國家社會長治久安的基石。

協會指出，婚姻的成立與消滅不僅是兩個人的事，還關乎國家社會公益，且修法涉及數百條特別法規的實質變動，並非只是民法婚姻當事人身分的放寬。

不過，雖然台灣性別人權維護促進協會與媽媽們到立法院表達訴求，但許毓仁、立委尤美女等人分別提出有關婚姻平權的民法修正草案，下午在立法院院會藍綠互不擋案下，全部順利交付委員會審查。1051108

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